Világszerte több mint 300 millió embert érint, Magyarországon pedig mintegy 6-800.000 fő a ritka betegek száma. Mivel az érintettek 6-8000 betegségtípusba tartozhatnak, ők jelentik az egyik legnagyobb súlyos betegségcsoportot, valamint az egyik legnagyobb fogyatékos csoportot is. A Ritka Betegségek Világnapja célja, hogy ráirányítsa a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre. Ezek az emberek amellett, hogy egészségügyi és szociális téren is sok nehézséggel találkoznak, a munkaerőpiacról is jelentős mértékben kiszorulnak.
A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) a HAT Alapítvánnyal karöltve ezen jeles nap alkalmából, idén először egy hackaton típusú eseményt rendezett, melyet RareMarathon névre kereszteltek. A program célja volt, hogy a ritka betegségek iránt érdeklődő fiatal szakértők csoportos formában, közel 24 órán keresztül egy kreatív és izgalmas ötletversenyen vegyenek részt, melynek során kidolgoznak, majd bemutatnak egy olyan digitális eszközt, ami a ritka betegséggel érintettek hétköznapjait megkönnyítheti.
A programon magam is részt vettem és a másik 19 társammal együtt másfél napon keresztül világmegváltó projektek tervezésén fáradoztunk! Az esemény nem csak páratlanul hasznos volt, hiszen rengeteg információval gazdagodtunk, és megismertük a ritkák életét behálózó kihívásokat, de mindemellett szemléletformálás és kapcsolatépítés szempontjából sem volt utolsó! Köszönöm a szervezőknek, hogy részese lehettem ennek az alkalomnak 🙂
